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La Misión De La Periodista Sofia Lachapelle, En Su Fundación “Un Paso A La Vez”, No Es Con Los Niños Con Autismo Sino Ayudando A Los Padres Y Familiares De Estos Seres Especiales A Entender Su Mundo

La misión de la periodista Sofia Lachapelle, en su fundación “Un Paso A La Vez”, no es con los niños con autismo sino ayudando a los padres y familiares de estos seres especiales a entender su mundo

¿Cómo se puede ayudar correctamente a una persona con autismo, cuando ni los mismos padres de personas con esta condición, comprenden sobre el tema? Como respuesta a esta interrogante y para crear una mejor conexión entre padres, familiares y personas con autismo, nació la fundación de Sofia Lachapelle,  Un Paso A La Vez”.

Por Juan David Endara / Fundador de Unavozmas.org

Residentes del sur de la florida, a quienes se les dificulta el manejo de sus hijos, acuden a la fundación de Lachapelle, quien a través de todas sus investigaciones, se ha documentado y recopilado importante y efectiva información, la cual es de gran ayuda y soporte para los padres y familiares de niños con autismo, y les brinda una herramienta eficaz que les permita ayudarlos.

Además de ser ganadora de Emmys a nivel nacional, esta corresponsal de noticias rescata el lado humano con la labor que hace en la fundación, que según ella, ha sido inspirada gracias a la presencia de sus dos hijos (Maximums y Jaison) quienes nacieron con este trastorno neurológico que apresar de los avances de la ciencia, los tabúes siguen andando en la sociedad.

Cuenta Lachapelle, que el hecho de ser madre de dos niños con autismo y su condición de periodista, le permitía entender que además de comunicar las noticias, su misión también era compartir todo su conocimiento adquirido a través de largas investigaciones y su experiencia del diario vivir con sus hijos, para facilitar y ayudar a los familiares de personas con autismo.

Tal y como ella lo explica, en esta fundación la estrategia no es enfocarse en darle terapias a los niños y adolescentes con autismo, sino brindar terapias a padres y familiares, quienes llegan preocupados por las conductas de sus hijos y parientes, sin saber cómo controlarlos y cómo manejar un sin número de conductas que se presentan en el individuo por esta condición, y al no conocer de ellas, podrían tomar pasos inapropiados que incluso podrían también empeorar la situación.    

…“la estrategia es educar a los padres a entender a sus hijos con esta condición.  Vivimos en un mundo que no esta preparado para entender sobre las capacidades diferentes” . —  Sofia Lachapelle.

Dentro de las tareas que ejecuta Lachapelle en la fundación, también está buscar centros de rehabilitación, psicólogos y otros recursos  de la comunidad, que sean confiables para la rehabilitación de los niños.

Las sesiones se ejecutan una vez a la semana, durante 3 horas, en un local estilo oficina ubicado al Este de Hialeah. Los horarios varían dependiendo de los compromisos de Lachapelle, pero normalmente se llevan a cabo los Sábados en las tardes. En el local hay una sala para que los niños jueguen y otra para que los padres se reúnan a conversar con Lachapelle.  “Con patrocinadores nos dimos a la tarea de crear un ambiente físico, para educarnos, para apoyarnos, para escucharnos”, dijo. 

Una de las reglas que impone la corresponsal, es que los padres no se pueden dedicar a disciplinar a los niños durante la sesiones. Lo primero que advierte cuando los padres llegan, es que la disciplina la dejan para la casa, pues en los talleres tienen que aprovechar el tiempo aprendiendo lo más que puedan para poder ser efectivos ayudando a sus hijos.

Lachapelle aclara que esta no es una escuela para modificar la conducta de los niños con autismo. “somos una comunidad de padres especiales, de tíos, de amigos, de abuelos, en donde todos aprendemos de todos, compartimos información y consejos que le puedan servir a todos los participantes a entender el mundo del autismo”.

Los  padres hablan  y  escuchan atentamente los consejos  de Lachapelle, toman notas y aclaran sus ideas. También exponen situaciones que les ocurren en el diario vivir y Lachapelle les dice que deben de hacer y que no. Debido a la falta de conocimiento sobre las conductas de personas con autismo, los mismos padres las confunden con malcrianza, pero según Lachapelle lo que parece a veces rebeldía “Es una forma de manifestar el vacío de la ausencia de algo”.

Denise Vega es madre de dos niños con autismo, Fernando y Rafael, quienes se llevan 1 año en edad.  Cuenta Vega lo que ha significado para ella tener dos hijos con esta condición sin tener conocimientos en el tema. Vega ha llegado a la fundación de Lachapelle llena de tabúes y confusiones que no le permitían comunicarse y relacionarse efectivamente con sus hijos.

…..“Cuando me di cuenta de la situación, fue como un luto para mí, pero después pensé:  ¿debo ser una mamá que se echa a llorar,  o ser una mamá que saca a sus hijos adelante? entonces me enfoqué en lo segundo y empecé a trabajar y a documentarme para ver cómo ayudar a mis hijos y a facilitarles la vida en el futuro”.  Agrega Vega que sus hijos en la escuela están bien en la parte académica, pero tienen muchas dificultades porque según ella, en la parte social y en la parte de comunicación, están muy débiles, lo que los limita sobre manera.

Cuenta Vega que sus hijos tenían una niñera que era de gran ayuda y les brindaba una especial atención,  pero que desafortunadamente tuvo que marcharse.  Dice además que los niños preguntan constantemente por ella y asegura que ellos sienten  ansiedad por la ausencia de ésta, en particular porque la querían mucho. Sin embargo, Lachapelle dice que las personas con autismo no tienden a aferrarse emocionalmente a una persona en particular, sino que los niños con esta condición, a lo que realmente se aferran, es a lo que las personas les suministran, por lo que pueden sustituir  fácilmente a una persona por otra que llegue a cumplir las mismas funciones; en otras palabras, lo que quiere decir Lachapelle es que cuando se va una niñera de casa y  llega otra a cumplir las mismas funciones, al niño ya no le hará falta la que se fue.  Pueda que un día los padres no estén y no les haga falta tampoco, dijo.

Pero esta situación no impide que haya niñeras que estén comprometidas en cuerpo y alma a cuidar de estos niños, como es el caso de Rosa Bello, niñera de Felipe Leao, un niño que cuida desde que él nació, y fue ella precisamente quien se dio cuenta de que a medida que el niño iba creciendo, iba manifestando conductas relacionadas con el autismo.  “Yo le enseñaba las canciones, las letras, los números”, dijo. “Con el tiempo, me fui dando cuenta que todo lo que le enseñaba se le olvidaba”.  Fue entonces cuando Bello le dio señal a los padres para que lo llevaran al médico.  Cuenta Bello, que por su propia decisión, comenzó a visitar la fundación de Lachapelle para informarse mejor y poder ayudar mejor al niño, ya que dice quererlo como un hijo.

Lachapelle enfatizó que en ocasiones, los padres asumen que sus hijos con autismo están avanzando en su aprendizaje porque ven que el niño tiene la habilidad de leer fluidamente. Por otro lado, Lachapelle dijo que Bello quiere tanto al niño que cuida, que lo ha convertido en co-dependiente de ella, situación que tampoco es buena, porque dice que se debe trabajar para que las personas con autismo sean lo más autónomas posibles.

Sofía explicó en una de sus charlas, que es común  que los niños con autismo tengan  dificultades en su aprendizaje, puesto que “ellos aprenden a leer desde temprana edad, pero no comprenden lo que leen”.  Una situación que a menudo confunde a los padres, es ver que sus hijos leen de corrido, pero que cuando se les hace preguntas sobre lo que han leído, se dan cuenta que no han comprendido lo que leyeron.

Lachapelle explica que esto ocurre porque las personas con autismo son gráficas, su mundo es en formas, ellos ven el mundo visual y auditivo por eso unen y repiten las cosas, pero no comprenden, porque comprender es la segunda etapa en la lectura, que es profundizar pensamiento; analizar es lo que nos lleva a ejecutar.  

“Me doy cuenta cuando tengo una botella de agua, que si le quito la tapa y me la llevo a la boca, me va a quitar la sed, eso lleva tres pasos. Las personas con autismo, a veces pueden pasar todo un día con hambre y no te lo van a decir porque no conectan con sus palabras”.

Lachapelle dice que en el mundo del autismo las piezas del rompecabezas están sueltas, porque no hay un análisis profundo y por eso el símbolo del autismo son piezas del rompecabezas que no se unen. ”Nosotros tenemos que ayudarlos a conectar”,  dijo.  “A veces el niño no es consciente de pequeñas cosas como de que cogiendo un pedazo de pan y llevándoselo a la boca, va a saciar el dolor que tiene en el estómago por la fatiga”.

Por otro lado, una situación que preocupa mucho a los padres es la inclusión de sus hijos, pero según ella, la inclusión no debe de ser prioridad. “La prioridad debe ser sacarlos adelante, la inclusión viene después”.  Hay otras situaciones más preocupantes en la que los padres se deben enfocar, como evitar intentos de suicidios en sus  hijos. Dice que las estadísticas señalan que el 80 por ciento de las personas con condiciones y síndromes se suicidan, situación que preocupa constantemente a Lachapelle y a los padres que la visitan.  Esto ocurre porque las personas con autismo se dan cuenta de su condición y del rechazo social y al no poder encajar en la sociedad, pierden la motivación de estar vivos.

Nahola, una madre quien pasa por esta situación con su hija Naomi de 16 años, dice que su hija le ha enseñado humildad y honestidad. “Me ha enseñado a aceptar su realidad”, Nahola dijo. “Tengo que estar preparada y saber que hoy mi hija está aquí y mañana pueda que no”. Ella asegura que ha hecho todo por tenerla viva, pero ahora se aferra a la voluntad de Dios. “Yo no quiero que ella este viva sufriendo, quiero que tenga calidad de vida”.  Cuenta que encontró una carta de su hija donde decía que quería suicidarse; fue entonces cuando la llevó al psiquiatra para brindarle ayuda profesional. “Cuando le preguntamos por qué no lo hizo, ella se volteó, me miró y respondió: ‘por ti mamá”

Según Lachapelle, en situaciones como estas, hay que trabajar con el individuo ayudándolo a descubrir motivaciones para que tengan una mejor calidad de vida y que tengan una vida productiva. “Tener flexibilidad sin olvidar la disciplina, teniendo en cuenta que en el mundo de las capacidades especiales, las emociones y las sensaciones son diferentes”, dijo.  Por otro lado, otra de las preocupaciones de los padres es morir antes  que sus hijos y dejarlos solos en este mundo, en el que la discapacidad no es del todo comprendida.

Lachapelle también dice que los padres viven tan agobiados por la situación de sus hijos y frustrados por no poder comprenderlos y ayudarlos, que se olvidan de sí mismos. “Hay que ser un poco egoístas y pensar en divertirse y distraerse para liberarse de tanto estrés”.

Sin duda, el mundo de la discapacidad es un mundo difícil y según Lachapelle, los individuos que están en la vida de personas con discapacidades, es porque van a aportar algo positivo. Según ella, hay personas que  trabajan para esta comunidad y lo hacen como un trabajo más, sin importar que con una mala acción, pueden impactar negativamente la vida del individuo.

“Esas son las famosas denuncias que se hacen de individuos con posiciones claves, que abusan de los derechos de las personas con condiciones especiales.  “Es algo muy reprochable e indignante y no tiene perdón”. “Si tu estás al lado de un ser espacial y no lo vas a ayudar, entonces quítate del medio”, dijo.

Lachapelle hace un llamado a la conciencia de todos aquellos que trabajan con personas con discapacidad, a que lo hagan correctamente.  “También hago un llamado a las autoridades, para que fiscalicen y verifiquen el trabajo de todo

Esta entrada tiene 3 comentarios
  1. Me identifico con todo estas historias,tengo un hijo con autismo el tiene 21 años es un amor,pero hasta ahora hay cosas Que no puedo entender me gustaría vivir cerca de uds. Para poder ayudar y escuchar experiencias que puedan ayudarme a mi también.muchas gracias!

  2. Hola q tal soy una mamá de un niño con autismo no es nada fácil poder enseñarles las cosas diarias xq aveces parece q no les interese pero con mucho amor si se puede lograr es x esa razón q sigo luchando y así poder alcanzar buenos resultados qmi niño sea feliz Gracias x su informe

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