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Hogares Grupales En Miami-Dade: El Abandono De Nando

Hogares grupales en Miami-Dade: El abandono de Nando

Hernando Gutiérrez Landivar, de cariño “Nando”, nació en South Miami el 3 de diciembre de 1985.  Al nacer presentó hipoxia cerebral (falta de oxígeno en la sangre), lo cual provocó daño cerebral y parálisis, lo que se manifiesta en lesiones en sus partes motoras, problemas cognitivos y en su capacidad de lenguaje, entre otros.

Su madre, de nacionalidad boliviana, falleció hace dos años.  Como consecuencia y por falta de recursos, sus hermanos se vieron en la necesidad de vender la casa, siendo Nando  trasladado a un Hogar Grupal.

Debido a que su padre falleció en el 2009, la hermana menor, Yannina, obtuvo la custodia potestad, siendo responsable de Nando en cuanto a protección, cuidados, alojamiento, salud y en general, todo aquello necesario para que pueda tener un completo desarrollo, el que no puede procurarse por sí mismo.  No obstante, Yannina vive en Chicago, por lo que se le dificulta cumplir a cabalidad con su responsabilidad.  Su hermano mayor, Erwin, reside en Florida, pero no lo suficientemente cerca para poder apoyarlo. 

Fue entonces que por consenso, ingresaron a Nando a “The Dream Team Group Home”, ubicado en Kendall, al suroeste de Miami. Un hogar de grupo, es una casa en donde pueden vivir hasta 6 personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.  Estos hogares tienen personal capacitado las 24 horas del día para ayudar a los residentes con sus necesidades diarias; sin embargo, las oportunidades para el desarrollo de habilidades y capacidades de Nando no parecen formar parte de las responsabilidades y prioridades de este lugar.  Por otro lado, Nando no puede socializar con sus compañeros debido a que todos tienen discapacidades cognitivas severas y no verbales, lo que impide que él tenga una vida más dinámica en su hogar

“Acepté venir a vivir a esta casa grupal, porque pensé que iba a estar acompañado e iba a tener amigos en similitud de condición, pero hasta ahora no ha sido así”, comentó.

A pesar de la ausencia de apoyo para ser más activo socialmente, él ha logrado escribir, publicar y vender su libro “Mi Mundo De Colores” que comenzó en el 2003; así mismo logró publicarlo con el apoyo recibido por parte de la fundación de Ricardo Montaner “La Ventana De Los Cielos”.

Con el único dedo de la mano que puede mover, comenzó a teclear una letra a la vez, y no es de extrañar, que la culminación de su libro tardara 13 años, el cual salió impreso en diciembre de 2016.

Voluntarios de “La Ventana de Los Cielos” actualmente respaldan la segunda impresión del libro. La primera edición fue vendida en su totalidad, alrededor de 100 libros.  De igual manera, El Director de la Orquesta de Ricardo Montaner, José Ramón Villamil, ayudó a darle música a una canción escrita por Nando, “Mírame y escúchame”, con la que hace alabanza a Dios y la interpreta junto a un cantante llamado José Leonardo.

Nando tiene una asistente asignada por las autoridades, cuya función es apoyarlo a gestionar su vida, sus cuentas e intereses personales, pero es muy limitado el número de horas asignado para este apoyo. “Cuando mi mamá vivía, yo salía a pasear con ella todos los días”, cuenta Nando. “Yo te acepto una invitación a salir; a mí me gusta salir”, me dice.

Por otro lado, por la falta de personal nocturno, a Nando lo acuestan entre las seis y siete de la tarde, hecho que le frustra ostensiblemente, pues quisiera seguir escribiendo hasta que su inspiración se lo permita; más aún, le cuesta trabajo conciliar el sueño a tan temprana hora. “Sólo me queda mirar al cielo y pedirle a Dios que me de paciencia; no miro al reloj para que no me controle”.

No es que Nando no quiera vivir en un hogar grupal, pero a veces le parece un poco incómodo porque no puede hacer las cosas que le gustan.

Nando también disfruta la música. En vida, su madre lo llevó a visitar La Fundación “La Ventana de los Cielos”, en donde realizan actividades acuáticas, con caballos, manualidades y tocan instrumentos musicales. Algunos cantantes visitan la fundación y comparten con los chicos y cantan con ellos.

Foto: Juan Endara
Nando con Nils Kalsberg.
Foto: Juan Endara

Fue entonces cuando conoció a Nils Kastberg, Director Ejecutivo de la fundación, quien es además activista de los derechos de personas con capacidades especiales, como prefieren definirlo en La Ventana de los Cielos.  Junto con otros voluntarios, Nils apoya a Nando en su inclinación como escritor; adquirieron para él una computadora nueva y le dieron la oportunidad de hacer presentaciones en la fundación.

Cuando falleció su madre en noviembre de 2015, los amigos de la fundación, junto con algunos parientes y amigos de la familia, le acompañaron al servicio memorial.  Fue entonces cuando un pariente de Nando se comprometió de imprimir su libro.

Uno de los objetivos de “La Ventana de los Cielos”, es coadyuvar a que los participantes de su programa tengan oportunidades de desarrollo de vida y una mayor autonomía según sus capacidades.  Según Kastberg, es algo a lo que todo ser humano tiene derecho y no sólo satisfacer las necesidades básicas de supervivencia.

Kastberg asegura que parte del apoyo que la fundación le brinda a Nando, es responsabilidad del gobierno. “El Estado tiene millones de dólares para construir carreteras y edificios, parques y lugares de recreación que personas típicas pueden usar, pero no ven la relevancia de destinar más presupuesto para brindar bienestar a personas con capacidades especiales”.  

El activista considera que cuando personas con capacidades especiales terminan sus estudios, se les debe seguir estimulando para que puedan tener una vida más dinámica y activa, y metas claras para desarrollar sus habilidades.  “Tratan a personas con condiciones especiales y síndromes, como objetos que se dejan en un depósito, sin preocuparse de generar oportunidades para que ellos hagan actividades que los ayuden a desarrollar su capacidad intelectual”, dice.

Según Kastberg, estas personas necesitan tener amigos, poder conversar y pasar momentos agradables, actividades que también se deben considerar básicas para el estímulo intelectual. “Pero ni las autoridades ni la sociedad se preocupan lo suficiente de eso”, agregó.

Frente al temor que demuestra Nando para manifestar su inconformidad, Kastberg asegura que éste se debe a la vulnerabilidad que presenta este grupo social, factor que impide que las condiciones de vida mejoren.

Asegura además, que por meses hizo varios intentos de hablar con funcionarios del Condado de Miami-Dade, para discutir sobre medidas que se pudieran implementar con el propósito de mejorar los servicios de los hogares grupales.  Sin embargo, todos los esfuerzos fueron fallidos.

“En Octubre 2017, comencé a contactar al personal de Miami-Dade por medio de Facebook, donde me refirieron a Jenna Lugonja, Administradora de Proyectos Especiales del Condado Miami-Dade.  Lugonja manifestó que no era la persona indicada para responder a mis preguntas e inquietudes y me refirió a Edeline Mondestin, jefa de Servicios para Personas de la Tercera Edad y Personas con Discapacidades”.

Lamentablemente, la respuesta de Mondestin, el 30 de enero pasado, fue la siguiente: “El Condado ha designado personal para hablar con los medios; enviaré su correo electrónico a mi supervisor y le daré seguimiento”.

“Debido a la falta de respuesta por parte de funcionarios y organismos gubernamentales asignados para representar y asistir a personas como Nando, contacté a Andrew Sagona fundador de Disability Rights Law Association, una asociación establecida en la Universidad Internacional de la Florida”.

Sagona es graduado de la Escuela de Leyes de FIU. Tiene un doctorado en jurisprudencia y también tienen un título en periodismo y se ha convertido en activista y en experto en temas de discapacidad.

Su interés en el tema se debe a que él también es una persona con discapacidad, diagnosticado con Síndrome de Asperger y epilepsia. Tras haber superado los obstáculos de su condición, se ha dedicado a abogar por esta comunidad.

Para Sagona, los derechos de las personas con discapacidad no se hacen valer en Estados Unidos.  Manifiesta que aunque exista el “American Disability Act (ADA)”, no hay funcionarios en el gobierno que se interesan lo suficiente por hacer cumplir los derechos estipulados en la ley.

“La sociedad tiene que darse cuenta que las personas con discapacidad, somos unas de las minorías más grandes en el mundo, en Estados Unidos, y la segunda más grande en la Florida”, dijo.

“Las personas con discapacidades no somos cosas que pueden poner a un lado, somos gente con sueños, sentimientos y necesidades”, agregó.

Referente al sistema de los hogares grupales, Sagona piensa que aunque el sistema no es perfecto, es mucho mejor que en otros países.  “Muchas de las personas que trabajan en este sistema, están ahí por su salario y lo ven como un empleo más”, expresó.

Según él, en los hogares grupales hay muy pocas regulaciones y solo quieren hacer lo menos posible en cuestiones legales, para así lograr la mayor cantidad de dinero para su bolsillo”.

Para darle fundamento a su punto de vista, Sagona mencionó un artículo publicado en americam.aljazeera.com, que denuncia un caso de abuso en un hogar grupal llamado “The Kidz Korner”, ubicado en Plantation, FL.  Con el apoyo de cámaras escondidas, la historia muestra como el hogar parece más bien una instalación de almacenamiento para niños, tal como lo mencionó Kastberg en su entrevista.

Sagona argumenta que son las fundaciones, la familia y las redes de apoyo, las que pueden hacer valer los derechos de personas en la situación de Nando y con otras discapacidades.  “Los grupos activistas y un medio de comunicación que se enfoque en divulgar este tema, agrega Sagona, le dará más chance a personas con discapacidad a ser escuchadas”.

“Landívar es #UNAVOZMAS y, sus inquietudes y preocupaciones, deben de ser escuchadas por el estado”, dijo Kastberg.

*Juan David Endara es un periodista independiente con capacidades especiales que estudia la Maestría de Periodismo en Español en FIU. Juan sufrió un accidente cerebrovascular a los cinco meses de edad. Es fundador de la organización “UnaVozMás”.

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Jenda002@fiu.edu

Fuente: http://sfns.online/hogares-grupales-en-miami-dade-el-abandono-de-nando/

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